Bei Emilia wird nach der Geburt Spinale Muskelatrophie diagnostiziert. Ein seltener Gendefekt, der zu Muskelschwund und unbehandelt innerhalb weniger Jahre zum Tod führt. Die Hoffnung der Eltern: Gentherapie mit Zolgensma, einem der teuersten Medikamente der Welt.

Jasmina Neudecker besucht für Terra Xplore die Familie. Wie geht es Emilia heute, vier Jahre nach der lebensrettenden Gentherapie? Jasmina begleitet die Familie im Alltag und bei der Reittherapie der Vierjährigen. Es wird klar: Nach einer Gentherapie ist nicht immer alles gut. Restrisiken bleiben und Emilia ist auch heute noch auf starke Unterstützung im Alltag angewiesen. Dennoch: Emilia lebt nur dank des Eingriffs. Für die Familie bedeutet Gentherapie daher "Leben schenken".

Doch wie wollen wir als Gesellschaft mit Gentherapien umgehen? Wie die Risiken, die Kosten und Nutzen abwägen? Das diskutiert Jasmina mit der Medizinethikerin Prof. Alena Buyx. Sie ist überzeugt: Gentherapien werden die Medizin der Zukunft maßgeblich prägen, doch die Fragen der Ethik dürfen nicht außer Acht gelassen werden.

Ist das auch die Meinung der Mehrheit? In einer Umfrage kommt Jasmina ins Gespräch mit Passanten. Würden sie sich einer Gentherapie unterziehen? Viele Menschen sind grundsätzlich offen, hegen Hoffnung auf Heilung für Krankheiten wie Krebs oder Alzheimer, aber haben auch Angst vor möglichen Nebenwirkungen und Eingriffen in unsere Gene.

Und wie hoch sind die Risiken wirklich? Wie funktionieren Gentherapien überhaupt? Diese Fragen klärt Biologin Jasmina Neudecker mit Dr. Andreas Ziegler. Der Mediziner begleitet seit Jahren Familien wie die von Emilia und behandelt Kinder mit Gentherapeutika. Im Gespräch wird klar: die Potenziale im Feld der Gentherapien sind riesig - nicht nur für spezielle Erkrankungen wie SMA, sondern auch für Volkskrankheiten wie Krebs. Doch genauso hoch sind die Kosten der individualisierten Medizin.

Aktuelle Studien und Stellungnahmen zur Wirkung, Nebenwirkungen und Kosten von Zolgensma und anderen Gentherapien